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Leucodystrophie: une fête au profit de l’associations Ela

Alizée, 16 ans, est atteinte de leucodystrophie, elle a décidé, avec sa famille, de participer à la vie de l’association ELA et d’apporter sa contribution au financement des projets de recherche contre la maladie.
Ils organisent pour cela, le dimanche 24 septembre, une journée pour faire connaître la maladie et récolter des dons au profit de l’association ELA.
Dès 14h, les visiteurs pourront déguster des crêpes et des gâteaux et tenter leur chance à la tombola.
Au cours de l’après-midi, plusieurs temps seront consacrés à l’information. Une projection et des témoignages présenteront le quotidien des malades et des familles.
De jeunes musiciens animeront la fête.